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書名　：命あるがままに　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語　

著者　：野辺　明子

出版者：中央法規出版

出版年：2020年12月

分類：369.49

形態：図書

◎本のあらすじ: 「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。６人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。

◎目次: １部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語（居場所を広げていく千幸ちゃん―超低出生体重児
２歳１１か月を生ききった１８トリソミーの希ちゃん―１８トリソミー症候群
少しずつ丈夫になっていく詢くん―２１トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など
食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん―先天性水頭症、髄膜炎の後遺症
家族とともに生きた和正さん―脳性まひ、てんかん
“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん―“先天性ミオパチー”）
２部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって（医療的ケア児と家族とともに
医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望）

◎著者紹介

野辺明子: １９６７年、上智大学文学部卒業。１９７５年、長女に右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、９５年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

前田浩利: １９８９年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

田村正徳: １９７４年、東京大学医学部卒業。長野県立こども病院総合周産期母子医療センター長、副院長などを経て、埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、埼玉医科大学総合周産期母子医療センター長などを歴任。埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授。一般財団法人日本小児在宅医療支援研究会代表理事(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

※予約できる点数は、１人１０点までです。
※長期未返却資料がある場合、お返しいただくまで新たな資料の予約申込みはできません。
※町田市に在住もしくは、多摩美術大学・東京工科大学・桜美林大学に在学、在勤で利用者登録されている方は、ホームページからの予約サービスは受けることができません。

所蔵

所蔵件数は2件です。

現在の予約件数は0件です。

No.	所在場所	置き場所	分類	図書記号	巻冊記号	資料コード	形態	状態	禁帯
1	相模大野図書館	開架	369.49			34441055	図書	在架
2	視覚障害者情報ｾﾝﾀｰ	開架	369.4			26709378	図書	在架

詳細情報

名称	書誌情報
書名	ｲﾉﾁｱﾙｶﾞﾏﾏﾆ
	命あるがままに
副書名	ｲﾘｮｳﾃｷｹｱﾉﾋﾂﾖｳﾅｺﾄﾞﾓﾄｶｿﾞｸﾉﾓﾉｶﾞﾀﾘ
	医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
著者名１	ﾉﾍﾞｱｷｺ
	野辺　明子／編著
	【野辺明子】１９６７年、上智大学文学部卒業。１９７５年、長女を右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、９５年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる。主な著書は、『さっちゃんのまほうのて』（共同制作、偕成社）など。（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
著者名２	ﾏｴﾀﾞﾋﾛﾄｼ
	前田　浩利／編著
	【前田浩利】１９８９年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師。主な著書は、『病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らすガイドブック」』（監修、メディカ出版）など。（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
著者名３	ﾀﾑﾗﾏｻﾉﾘ
	田村　正徳／監修
出版者	ﾁｭｳｵｳﾎｳｷｼｭｯﾊﾟﾝ
	中央法規出版
出版年	202012
分類	369.49
ページ	２７７ｐ
サイズ	２１ｃｍ
ＩＳＢＮ	978-4-8058-8224-5
価格	2400
内容紹介	６人の医療的ケア児（超低出生体重児、１８トリソミー、２１トリソミー（ダウン症候群）、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー）と家族への取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝える１冊。医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う。
件名	障害児福祉－日本
	医療的ケア
	家族介護－日本